Au Rwanda, comme ailleurs, l’autisme demeure une condition encore largement incomprise. Entre silence, stigmatisation et manque de services spécialisés, les familles concernées traversent souvent un parcours semé d’embûches.
Pourtant, derrière les chiffres et les diagnostics, il y a des vies, des espoirs, des luttes… et des voix qui demandent simplement à être entendues.
« Je pensais que mon enfant était juste lent » Le choc du diagnostic
Joyeuse, mère de trois enfants vivant dans le district de Gasabo, se souvient avec émotion du jour où elle a entendu pour la première fois le mot autisme.
« Mon fils Cedric avait 3 ans. Il ne parlait pas, évitait le contact visuel, et passait des heures à aligner des objets. Je pensais qu’il était juste un peu lent à se développer… Mais l’infirmière du centre de santé m’a conseillé de consulter plus sérieusement. Après des examens au CHUK, on m’a annoncé qu’il était autiste.»
D’abord dans le déni, Joyeuse s’est ensuite sentie perdue. Dans son entourage, on lui disait que l’enfant était maudit, ou qu’il subissait les conséquences de fautes familiales.
« J’ai pleuré. Pas à cause de mon fils, mais à cause du rejet de la société. Il n’est pas malade. Il est juste différent. »
L’autisme, c’est quoi exactement ? Le regard du spécialiste
Le Dr Jean Bosco, neuro-pédiatre précise que l’autisme ou plus exactement les troubles du spectre de l’autisme est un trouble neuro-développemental.
« Il se manifeste par des difficultés dans la communication, les interactions sociales, et par des comportements répétitifs ou restreints. L’autisme n’est ni une maladie contagieuse ni une pathologie mentale. C’est une particularité neurologique qui nécessite un accompagnement personnalisé. »
D’après lui, les signes d’alerte peuvent apparaître dès l’âge de 18 mois: peu ou pas de langage, absence de contact visuel, hypersensibilité au bruit ou à certaines textures, comportements isolés…
« L’intervention précoce peut avoir un impact significatif sur l’évolution de l’enfant. Malheureusement, beaucoup de familles consultent tard, parfois à 5 ou 6 ans, voire plus. »
Un quotidien fragile, une force silencieuse
À Huye, Joseph, père célibataire, élève seul son fils de 10 ans, Joseph Junior, diagnostiqué autiste modéré.
« J’ai dû abandonner mon travail pour m’occuper de lui. Il ne supporte pas les bruits forts, il a du mal à exprimer ce qu’il veut, et ne peut pas fréquenter une école ordinaire. J’ai cherché une école spécialisée, mais elles sont rares, coûteuses et souvent saturées. »
Malgré les difficultés, Joseph refuse de baisser les bras.
« Il adore la musique. Dès qu’il entend des sons doux, il se calme. Mon rêve, c’est qu’un jour il puisse jouer d’un instrument… ou simplement être heureux dans un endroit qui le comprend. »
Selon l’ONG Umuryango Wacu, qui accompagne les enfants vivant avec des handicaps mentaux, l’autisme reste peu connu au Rwanda. De nombreuses familles font face à des préjugés, des croyances mystiques, et à un manque criant d’infrastructures spécialisées.
« L’État a fait quelques efforts en matière de reconnaissance du handicap mental, mais l’autisme nécessite des politiques spécifiques : dépistage systématique, soutien psychologique, intégration scolaire adaptée », explique Justine Uwamahoro, éducatrice spécialisée.
Les personnes autistes ne demandent ni compassion ni pitié, mais plutôt compréhension, respect et inclusion. Elles peuvent apprendre, travailler, aimer, vivre… à leur propre rythme, selon leurs capacités.
Comme le conclut le Dr Jean Bosco: « L’autisme n’est pas une tragédie. La vraie tragédie, c’est le refus de comprendre, et le manque de soutien pour ces enfants et leurs familles. »
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la prévalence de l’autisme au niveau mondial est d’environ un enfant sur 100. Au Rwanda, il n’existe pas encore de statistiques nationales actualisées, mais les cas diagnostiqués sont en augmentation constante. Actuellement, seules deux écoles spécialisées, situées à Kigali et à Huye, sont officiellement reconnues pour accueillir des enfants autistes. Toutefois, l’accès au dépistage précoce reste très limité, en particulier dans les zones rurales.
AVEC NIKUZE NKUSI Diane
